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生路:血透肾性贫血患者的生存纪实

2019-02-19 09:10:48 标签:血透肾性贫血

早上9点准时出门,连续倒三趟公交,从县城到市郊,再到市中心的医院,等原路返回到家已经晚上8点了。来回将近百公里的路程对24岁的农村小伙郭华(化名)来说再熟悉不过,这是他接受血透、维持肾性贫血治疗的“求生之路”。

“医生说,我是尿毒症引起的重度肾性贫血,目前没有更好的治疗方法,只能一周三次跑医院做血透、注射促红素纠正贫血。有时候感觉得了这个病和坐牢没什么差别,时间和钱都耗费在医院。我不能去工作,治病还要花家里的积蓄,真的对不起父母啊。”郭华无奈的语气不禁让人心疼。

一波三折,肾炎拖成重疾

回想起患病的经历,郭华显得十分懊悔,他怎么也没想到最初的“小病”肾炎日后会神速发展变成尿毒症和重度肾性贫血,陪伴他一生。

郭华的肾早在2010年就出了问题,由于先天性输尿管畸形引发肾炎。连续两次手术之后,郭华虽然失去了左肾功能,但右肾慢慢恢复了健康。孝顺的郭华自觉术后一切良好,一出院就下地帮父母收稻子,还计划着能趁着丰收多挣点钱,把手术的欠债还了。

然而,沉重的体力活让郭华难以负担,喘粗气、眩晕、心慌、脚水肿各种症状接踵而至,但郭华却还在强撑,“当时懵懂地猜到大概是病又不好了,但心里估摸着家里经济不好,就想乘着身体还能坚持赶紧帮家里多赚点钱,等有了钱就去治疗。我自己去配了点益气补血的中药,心想多少能缓解一点。”

可一碗碗中药喝下去,郭华的情况还是日益变差。20143月的一天,郭华在地里收玉米,突然两眼发黑,呼吸困难,倒在了玉米地里,连救命都喊不出声。年迈的父亲发现后赶紧把他送到市医院,一纸尿毒症并发严重肾性贫血的诊断书直接让郭华一家始料不及。

跋山涉水,接受血透,治疗肾性贫血

肌酐1400,血色素只有5克多,严重的病情让郭华必须马上开始血透、注射大剂量促红素纠正贫血。

“医生提起透析、频繁注射促红素,我第一反应就是‘我不想变成浑身扎满针眼的吸毒犯’,心里很抵触,还幻想会不会有其他治疗方法吃吃药就能好。但跑遍了大大小小的医院,都是一样的结果。最后只能心不甘情不愿地开始第一次治疗。”郭华回忆道。

目前,郭华只能通过每周三次透析、注射三次3000单位的促红素来维持生命。县城的小医院没有治疗的条件,他只能被迫跋涉一百多公里去市里的医院。“一来一回折腾一天,每周三天,真的是把医院当半个家了。有时候注射剂量多了,还会出现血色素超标,导致胸闷、血压高。但如果不打指标又会降得很快,很难控制。”

更让郭华难受的是,现在他只能依靠父母的经济来源坚持治疗。不断累加的治疗费用对于这个普通的农村家庭来说,早已不堪重负。“现在每个月医药费2000多,只有小部分能走报销,就算报销了也不是马上就能拿到,还要走一堆手续。我父亲明年就60岁了,但是为了我能治病,每天起早贪黑,一天福都没享过。” 想起老父亲,郭华哽咽了。

渴望拥抱正常生活,用爱回报父母

对郭华而言,最大的梦想就是接受完血透,治疗好肾性贫血,早日摆脱医院的牢笼,重回正常人的生活,找一份力所能及的工作,承担起家庭的责任,回报父母的恩情。

“我一个大老爷们天天在家呆着养病,老父老母天天下地干活,实在是不孝啊!”郭华说,“如果真的有更好的、更方便的方法能治我的病,不用跑那么远、不用扎针。如果有这么好的药国家能给报销,那我们全家都能过得轻松点。如果我真的能好起来,能让我好好赡养父母养老,我心里才安啊。我还年轻,为了这些如果,我一定好好坚持治病。”

(注:文中人物均为化名)

 

后记

一项研究显示,纵使透析纳入大病医保报销范围,但是从个人自付部分来看,血透患者年平均支付费用为10187元,而腹透患者年平均支付费用为20070元。不论是血透还是腹透,都会严重影响家庭的经济状况,这也印证了关于个人及家庭经济状况的描述,很多患者因透析而丧失了收入,依靠家庭其他成员的经济支持,来维持透析治疗。

同时透析并发症也是增加透析患者经济负担的重要因素,比如贫血,另外一项研究显示我国透析贫血患者年直接费用是非贫血透析患者患者的2-3倍。所以积极控制并发症也是减少患者经济负担的重要环节之一。

根据国务院办公厅发布的《中国防治慢性病中长期规划》,应当加速创新药惠及患者,减少慢性疾病恶化、残疾与死亡,促进全生命周期健康。如果能够在慢性肾病领域率先取得突破,帮助患者实现稳定肾功能,并保有一定劳动力。从长远来看,将显著减轻国家医保支出。

 


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